• Nalouette Nat

FIBROMYALGIE

Dernière mise à jour : 12 déc. 2021

Rédaction d'une usagère des mots

LA FIBROMYALGIE : MALADIE OU PAS ?


AUX USAGERS DE LA DÉFINIR EN TANT QUE TELLE

Fibromyalgie : une maladie chronique, handicapante
Fibromyalgie : une maladie chronique, handicapante

Définition : maladie


« Il est très difficile, sinon impossible, de poser les limites entre la santé et la maladie, entre l'état normal et l'état anormal. D'ailleurs, les mots santé et maladie sont très arbitraires. Tout ce qui est compatible avec la vie est la santé; tout ce qui est incompatible avec la durée de la vie et fait souffrir est maladie [it. ds le texte]. (La définition de la maladie a épuisé les définisseurs) » ( 1 )


Voici l'état réel de la situation


« L’Organisation Mondiale de la Santé définit une maladie chronique comme une affection de longue durée (de 6 mois ou plus). Pour le Haut Conseil de la Santé Publique, une maladie chronique est un état pathologique de nature physique, psychologique et/ou cognitive appelé à durer avec un retentissement majeur sur la vie quotidienne du patient. » ( 2 )


La fibromyalgie : une réalité


Tous les patients le savent, la fibromyalgie est bien réelle même si elle diffère entre patients. Quand on parle de cancer, les personnes concernées savent bien qu'il n'y en a pas qu'un mais plusieurs. On n'applique pas toujours les mêmes protocoles de soin, uniformément pour tout patient, il doit y avoir une adaptation en fonction des effets sur le patient. C'est une évidence pour bon nombre de maladies, dans la vie quotidienne des patients, des accompagnants et du personnel médical et soignant.


Des symptômes variables


Ce n'est pas tant d'avoir tous les symptômes que certains d'entre eux, spécifiques, qui impose le diagnostic d'une maladie et les soins qui sont ordonnés pour le patient concerné. Ainsi que des examens médicaux précis en fonction des symptômes. Et ce, à condition que spécialistes et généralistes acceptent de prendre connaissance de la maladie en question, ce qui n'est pas encore le cas de la fibromyalgie, de façon généralisée.


Elle existe depuis fort longtemps, mais la transmission des connaissances (scientifiques, publiques et privées), la mise en place et l'utilisation de bases de données sur ce sujet ne s'observent réellement que depuis peu.


L'usager définit le langage courant


L'utilisation du terme "maladie" en association avec le mot fibromyalgie n'est donc pas encore assez répandue pour s'imposer systématiquement. Mais, il est bon de savoir qu'il revient à l'usager de définir l'existence d'un mot et plus généralement le langage courant.


« Quelle autorité pour intervenir sur les règles de la langue ? (...) L'Académie française n'est pas une instance normative, elle n'a pas vocation à édicter les règles. Son rôle est limité à la validation des usages. Il n'est donc question ni de prendre position ni de légiférer en matière de règle linguistique. En effet, l'Académie se positionne en tant qu’observatrice et non en tant que créatrice de la langue, pour laisser cette responsabilité aux usagers, « c’est l’usage qui prime, c’est lui qui a raison » rappelle le linguiste et lexicographe Alain Rey pour Le Monde. » ( 3 )


Il n'appartient donc pas au secteur médical de définir si la fibromyalgie est une maladie ou non, dans le langage populaire, pour commencer. Seule l'utilisation courante d'un mot définit son existence.


La fibromyalgie est une maladie chronique


« Definition maladie chronique La communauté ComPaRe réunit les patients atteints de "toute affection nécessitant une prise en charge (suivi régulier ou traitement) de 6 mois ou plus". En France, 20 millions de patients souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population. Ces maladies entraînent souvent une détérioration de la qualité de vie des patients. Elles sont à l'origine de nombreuses complications graves, d'invalidités et de souffrances physiques et morales. (...) ComPaRe utilise une liste des maladies chroniques adaptée de la Classification Internationale des Soins Primaires (CISP), version française de l’International Classification of Primary Care (ICPC), développée par l’Organisation internationale des médecins généralistes (WONCA). » ( 1 )


La maladie de la fibromyalgie


C'est donc essentiellement aux patients de considérer et imposer l'utilisation de l'association des mots maladie et fibromyalgie, comme par exemple : la maladie de la fibromyalgie.


Car, de fait, tout citoyen est un utilisateur courant de la langue. Ensuite, suivent les scientifiques, puis le secteur médical. Les patients sont donc au premier plan pour les usages, ainsi que les personnes accompagnantes et aidantes.


À nous de communiquer en ce sens, de nous affirmer selon nos diagnostics, comme étant non seulement des usagers mais aussi des patients, des malades de la fibromyalgie... Et ce, quand bien même l'état actuel des connaissances et des pratiques ne permettent qu'un diagnostic par élimination et/ou différentiel, faute de pouvoir identifier de façon systématique des marqueurs spécifiques à cette maladie.


Ceci dit, aux patients aussi de relever la tête, de se redresser entièrement et de reprendre un chemin de vie, qui conviennent mieux. Chaque vie est précieuse et aucun individu ni aucun système ne devrait disposer de la vie d'une personne. Tout entité qui tente d'enchaîner autrui par médisances, malfaisances, biais et automatismes notamment devrait être écarté du chemin comme étant toxique voire nuisible, ni plus, ni moins.


Courage, persévérance, détermination, recherche de soutiens et partages notamment définissent le parcours d'un patient en règle générale - et de son entourage s'il y a. Il en est de même concernant un patient atteint de la maladie que l'on appelle : fibromyalgie.


Nat.


Sources :


(1) https://www.cnrtl.fr/definition/maladie

(2) https://compare.aphp.fr/l-etude/liste-maladies.html

(3) https://enqueteecritureinc.wixsite.com/accueil/qui-fait-la-langue


 

Piste à suivre : le lymphœdème


Parle t-on aussi de lymphœdèmes, au pluriel ? Le lymphœdème, maladie chronique ? Oui, quand il s'agit d'un lymphœdème secondaire post cancer, par exemple :


« Le lymphœdème secondaire est dû à la destruction ou à l’obstruction du réseau lymphatique (curage ganglionnaire, exérèse chirurgicale, radiothérapie, obstruction par cellules tumorales ou filaires, traumatisme, évolution de certaines insuffisances veineuses »


Pour aller plus loin :


Citation juste à point

« Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences. » Françoise Dolto
 

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